Enfermedades Raras: Negando el tratamiento por los costes…duerme tranquilo?

Para contextualizar el tema diremos que:

Las “Enfermedades Raras” agrupan a un conjunto  heterogéneo de enfermedades potencialmente mortales o debilitantes de forma crónica que afectan a un máximo de 5 de cada 10.000 habitantes en Europa (cuando afectan a menos de 1 de cada 50.000 habitantes, hablaremos de “Enfermedades Ultra-Raras”).

Según un estudio de la Federación Española de EERR (ENSERio),  47,30% de afectados  no se siente satisfecho con la asistencia sanitaria que recibe. Esto indica que existen varios factores que desencadenan una amplia insatisfacción por parte de los afectados y sus familiares.

Podríamos describir:

-La falta de acceso a un diagnóstico temprano y adecuado

-Falta de información de la enfermedad

-Falta de conocimiento científico y profesionales especializados

-Problemas de integración

-Baja calidad de vida

-Falta de acceso a los tratamientos

-Desigualdades entre CC.AA en el acceso al tratamiento

Estos dos últimos puntos son especialmente importantes debido a que son la respuesta farmacológica y terapéutica a enfermedades mortales y debilitantes.

Si repasamos el aspecto económico del tratamiento de las ER y U-R, el coste de la terapéutica de las mismas en España es de 490 Millones de €, lo que equivale al 0,55% del Gasto Sanitario (3,86% del Gasto Farmacéutico, en su totalidad, incluido en el gasto hospitalario).

De que estamos hablando? Entre CC.AA hay multitud de desigualdades, casos que en una determinada Comunidad se tratan y otros –no se con que cara, con que palabras, con que conciencia y excusándose en que discurso- se comunica al paciente que no se le puede costear el tratamiento y que pruebe en otro lugar…todo ello patético, patético porque el abordaje de las Enfermedades Raras y Ultra-Raras tiene connotaciones y una traducción que va más allá del hecho en sí:

-Anteponer  la economía a la salud es un factor clave en la visión “ética y moral” de cualquier estado de derecho que tiene como finalidad salvaguardar la salud de las persona

-Cuando se nos llena la boca de “proteger a las minorías” de proteger los derechos de cada una de las personas de este país, a veces nos olvidamos que lo hemos de hacer “por encima de todo” y focalizando nuestra actuación en las necesidades más elementales y esenciales

-Cuando encima la mesa se ponen en evidencia las desigualdades entre CC.AA, nos damos cuenta que el hecho de haber nacido aquí o allí puede suponer, ser tratado y atendido de forma eficiente y moralmente correcta o bien, ser “desahuciados” porque al gerente de turno no le da la gana de incrementar el coste en medicamentos con un tratamiento que puede ser clave para salvar una vida o bien, prolongarla con ciertas garantías y calidad

El tema de las ER y U-R es un tema clave que nos demuestra “el verdadero sentimiento y corazón” del sistema sanitario y de las personas que lo integran y gestionan…

Si usted ha sido el responsable de “negar” el acceso al tratamiento de un paciente por cuestiones económicas…supongo que estará tomando benzos para dormir porque de otra forma, no creo que sea posible

Medicamentos y seguridad, Pacientes

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